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Nuestra Misiòn
Promover la contribuciòn ùnica de niños y adultos jòvenes con sìndrome de down por medio de servicios directos proporcionados a las familias, la educaciòn al pùblico y el fomento a la incorporaciòn e integraciòn de personas con sìndrome de down en nuestra comunidad.
Nuestra Historia
Nuetra organizacion comenzò a funcionar hace ocho años y fue creada por un grupo de padres que buscaban llenar un vacìo referente a la escaces de servicios y apoyo disponible para niños y adultos jòvenes con sìndrome de down. Esta es la ùnica organizacion de èste tipo en toda el Area de la Bahìa que està especìficamente dedicada a las necesidades ùnicas de niños y adultos jòvenes con sìndrome de down y sus familias. Todos los programas son diseñados para mejorar la experiencia educacional de niños/adolecentes/adultos jòvenes por medio de actividades terapèuticas interactivas tanto como prepararlos para integraciòn en la comunidad y nuestra sociedad.
Nuestros servicios estan disponibles desde la etapa prenatal hasta servicios para adultos jòvenes. Tenemos grupos de apoyo para padres y hermanos, apoyo individual y consejerìa, clases terapèuticas (STEP) para todas las edades, biblioteca de libros informativos, paseos para adolecentes y adultos jòvenes, y eventos comunitarios para la familia.
El objetivo final de nuestra organizaciòn no es sòlo el de mejorar la calidad de vida para personas con sìndrome de down sino el de crear una mayor conciencia dentro de la comunidad, de manera tal que èstas personas puedan convertirse en miembros valiosos en nuestra sociedad. Nuestros servicios son ofrecidos en cinco lugares dentro del àrea de la bahìa, sirviendo personas sin importar su raza, sexo, etnia o nivel socioeconòmico. Proporcionamos servicios en Oakland, Antioch, Castro Valley, Albany y Danville.
Descripciòn del Programa STEP
Baby STEPS (pre-natal hasta 3 años de edad). Tiene lugar dos veces por semana. En èste grupo usted podra entender mejor e impulsar el desarrollo de su bebè asì como tener la oportunidad para compartir amigablemente, recibir informaciòn, y celebrar a èstos encantadores niños juntos. Tenemos terapia musical durante la segunda reuniòn de cada mes.
PASOS PEQUENOS (Danville Edades 3 a 6 anos) . Actividades enfocadas en mejorar el desarollo de movimientos fisicos por medio de tareas que retan, aprendiendo lo siguiente: interpretrar y comprender un cuento (una istoria), interaccion social tambien aprendemos a esperar nuestro turno , animar a otros a que se adapten a un ambiente de cooperacion interaccion y socializaciòn
First STEP (de 5 a 8 años de edad). El enfoque de èsta clase es el de mejorar las habilidades motoras por medio de nuestro desafiante juego de obstàculos, trabajar con ejercicios cognitivos y aprender a seguir, comprender e interpretar cuentos. Esta clase tambièn enfatiza la interacciòn social al aprender a esperar nuestro turno, dar el ejemplo a nuestros compañeros de clase, todo dentro de un ambiente de cooperaciòn, interacciòn y socializaciòn.
Express Yourself (de 9 a 14 años de edad). El objetivo de èsta clase es mejorar el desarrollo del language (de expresiòn y receptivo), expresiòn personal a travès del arte y el movimiento, comunicaciòn social, interacciòn y amistad. Tratamos temas de cuidado e higiene personal. Esta motivadora y activa clase tambièn tiene como objetivo el mejorar abilidades cognitivas y acadèmicas asì como abilidades motoras finas.
STEP In (Danville), STEP Out (Oakland), STEP Together (Albany) - Tres grupos de adolecentes y adultos jòvenes que reciben apoyo en el desarrollo de abilidades claves en èsta etapa de transiciòn. Nuestro enfoque es el de desarrollar abilidades en tres àreas de interès principal: Social/Amistoso, Hobbies/Recreaciòn, y vivir en forma inter/independiente. Estos grupos activos y entretenidos tiene como objetivo enfatizar la comunicaciòn positiva y los valores sociales, el auto conocimiento y la confianza por medio de relaciones personales y grupales, ejercicio y recreaciòn (incluyendo paseos al aire libre como nuestros paseos a esquiar y a hacer rafting) y el arte de expresiòn y de movimiento. Nuestro ènfacis es en las abilidades? y la responsabilidad personal dentro de un grupo acogedor y seguro. Utilizamos voluntariado llamado PALS- compañeros asistentes de liderazgo y apoyo.
PROGRAMAS DE APOYO (Danville), disponemos de una variedad de programas de apoyo que incluyen consultas profesionales, evaluaciones de desarrollo y acompañamiento de padres a reunions de IEP (Plan Educativo Individual). Trabajamos en conjunto con otras organizaciones y profesionales para poder ofrecer un completo sistema de apoyo para el niño y su familia.
Artìculos Utiles - Pregùntele al Doctor Trotter
Pregunta: Nuestro hijo de 10 años de edad con sìndrome de Down ha estado muy fatigado los ùltimos seis meses y su nivel de actividad se ha reducido dramàticamente. Como resultado, ha aumentado mucho de peso y actùa como si no se sintiera bien. ?Existe algun exàmen mèdico o medicamento que pueda tomar para ayudarle a retornar a su nivel normal de actividades?
Respuesta: Lo primero que recomiendo es pedir una cita con su pediatra para una evaluaciòn completa. Un importante aspecto del exàmen mèdico serà el analizar los niveles de su funcionamiento de la tiroide. Este exàmen consiste en una simple muestra de sangre que puede ser realizada en un dìa. Sin èste exàmen de sangre, el diagnòstico de problemas a la tiroide en personas con el sìndrome de Down es difìcil y complicado de ilustrar. Permìtame referirme al texto del Nelson's Pediatrics:
Dificultades en la alimentaciòn, particularmente debilidad y falta de interès son a menudo problemas que se presentan en los primeros meses de vida. Tambien puede presentarse estreñimiento. La temperatura corporal puede no ser normal, y la piel puede estar seca, frìa y manchada. El pulso es lento y el corazon a menudo presentar un descompàz.
Etardo del desarrollo fìsico y mental es màs aparente con la edad. El puente de la nariz tiende a bajar y la boca a menudo se abre debido al gran tamaño de la lengua que sobresale de la boca. El cuello es corto y grueso y la piel es seca. El cabello es grueso. fràgil y escaso. La tonicidad muscular es pobre y el desarrollo mental impedido.
No, la descripciòn antes mencionada NO es la de un niño con sìndrome de Down, sino que la condiciòn de un niño con hipotiroidismo congènito sin tratamiento (Funciones de la glàndula tiroide en forma anormalmente baja o inexistente). La increible similitud de muchos de èstos sìntomas y caracterìsticas es una de las razones por las cuales el diagnòstico de hipotiroidismo en pasientes con sìndrome de Down a menudo no es detectado.
Este diagnòstico debiese ser considerado en todo niño (y adultos) con sìndrome de Down. Algunas abnormalidades en el funcionamiento de la tiroide ocurren entre un 10 y un 25% en niños con y en un 25 y un 40% de adultos con sìndrome de Down. En la mayorìa de los casos existe hipotiroidismo (insuficiencia de hormona de tiroide), aunque en algunos casos existirà hipertiroidismo (exeso de hormonas). Este desorden puede ser fàcil y exitosamente tratado utilizando una hormona de remplazo (una tableta diaria) o a traves de la reducciòn de la glandula de la tiroide.
El comienzo de los problemas a la tiroide pueden ocurrir en cualquier etapa de la vida del niño, pero aumenta marcadamente durante la adolecencia. Debido a lo poco predecible de èsta enfermedad y la dificultad de diagnosticarlo en pasientes con sìndrome de Down, recomiendo una mediciòn de las funciones de la tiroide en forma anual. Esta mediciòn se realiza fàcilmente por medio de pequeñas muestras de sangre y pueden ser realizados en cualquier laboratorio. Los exàmenes de laboratorio recomendados son T-4 y TSH. En California èstos exàmenes de laboratorio son realizados en todo recièn nacido antes de ser dados de alta del hospital, de tal manera que los exàmenes anuales de rutina comienzan a los 12 meses de edad.
Afortunadamente, los exàmenes bioquìmicos (especialmente TSH) cambian un poco antes de que los niños muestren sìntomas clìnicos. Esto nos permite anticiparnos a los problemas y normalmente detectarlos antes de que cualquier daño se produzca. Con exàmenes anuales de laboratorio, en màs de un 80% de casos, la terapia puede comenzar y los niveles de tiroide pueden ser corregidos antes que ocurra ningun daño en el niño.
Detecciòn temprana y tratamiento de mal funcionamiento de tiroide en los niños y adultos con sìndrome de Down, representan la mejor medicina. Anticipar èstos problemas puede evitar mayor pesar en nuestros niños.
Sìndrome de Down: Mitos y Verdades
Mito: El sìndrome de Down es un raro desorden genètico Verdad: El sìndrome de Down es el desorden genètico màs comun que existe. De cada 800 a 1,000 niños nacidos vivos nace un niño con sìndrome de Down. Esto representa aproximadamente 5,000 nacimientos cada año sòlo en los Estados Unidos. Hoy, el sìndrome de Down afecta a màs de 350,000 personas en los Estados Unidos.
Mito: La mayorìa de niños con el sìndrome de Down nacen de padres mayores. Verdad: Ochenta porciento de niños nacidos con sìndrome de Down son hijos de mujeres menores de 35 años. Sinembargo, a medida que la mujer envejece, aumentan las posibilidades de concebir a un niño con sìndrome de Down.
Mito: Las personas con sìndrome de Down son severamente retardadas Verdad: La mayorìa de las personas con el sìndrome de Down tienen el coeficiente intelectual de una persona con niveles leves a moderados de retardo. Los niños con el sìndrome de Down son completamente educables. Profesores e investigadores aùn se encuentran en el proceso de descubrir el pleno potencial educacional de las personas con sìndrome de Down.
Mito: La mayorìa de las personas con el sìndrome de Down son institucionalizadas Verdad: Hoy las personas con sìndrome de Down viven en casa con sus familiares y son participantes activos de su propia educaciòn, vocacionalmente, y en actividades sociales y recreativas dentro de la comunidad. Ellos estan integrados en el sistema educativo regular, y participan en deportes, campamentos, mùsica, programas de arte, y otras actividades de sus comunidades. Ademàs, ellos sociabilizan con personas con o sin discapacidades y durante su adultèz, obtienen empleo y viven en hogares grupales u otro tipo de vivienda independiente.
Mito: No existira apoyo comunitario para criar a un hijo con sìndrome de Down. Verdad: En casi toda comunidad dentro de los Estados Unidos existen grupos de apoyo para padres y otras organizaciones comunitarias directamente involucradas en proporcionar servicios a las familias de personas con sìndrome de Down. Contacte a su National Down Syndrome Society local para localizar a su grupo de apoyo màs cercano.
